^Back To Top

Kristián a život s Epidermolysis Bullosa (motýlie krídla)

Choroba motýlích krídel

Dovoľte, aby som sa predstavil.

Volám sa Kristián, mám 34 rokov a od narodenia trpím zriedkavou kožnou chorobou, ktorá postihuje len niekoľko percent ľudstva. Choroba sa volá Epidermolysis Bullosa (motýlie krídla), a má niekoľko foriem, ja mám tú najťažšiu - dystrofickú formu.

Moja choroba je fyzická a veľmi boľavá prejavuje sa tak, že mám po celom tele otvorené rany aj niekoľko centimetrov veľké a hlboké, pľuzgiere, chrasty a prsty na rukách, ako aj nohách mám zrastené a zdeformované, stravu musím mať len mixovanú nakoľko mám poškodené aj hrdlo, na pažeráku mám zúženie a mám problémy aj s trávením.

Od mojich 18 rokov som na invalidnom dôchodku, nakoľko nemôžem vykonávať žiadnu prácu. Mama je so mnou celé dni doma od môjho narodenia, keďže potrebujem 24 hodinovú starostlivosť, ona sa o mňa stará a ošetruje moje rany.

Moje záľuby sú počítač, pri ktorom tvárim väčšinu času, aby som bol v kontakte s vonkajším svetom a kamarátmi, veľa som aj s mojím malým psíkom :) ale s rodičmi veľa chodíme aj do prírody na prechádzky.

Viac si ale môžete prečítať v sekcii „O mne“. Podrobnejší popis o mojej chorobe Epidermolysis Bullosa nájdete tiež a okrem môjho „životopisu“ nájdete o mne aj článok z denníka Nový čas či fotogalériu.

Predstavujem Vám môj elektrický vozík AirWheel H3s ktorému sa moc teším a som veľmi vďačný, že som si ho vďaka Vám mohol kúpiť!

Vozík ide veľmi rýchlo nato, že má maximálnu rýchlosť len 6km/h, dá sa ovládať aj cez mobil, stlačím gombík a zloží sa a tak sa ho dá ľahko vložiť do kufra v aute, tak môžem chodiť s rodičmi do mesta na nákup alebo na prechádzky s rodičmi. 

Vozík som si trošku vytunil, a namontoval som RGB LED pásy (farbu viem meniť cez mobil), a dorobil som aj trúbu ktorá je lepšia ako pôvodná, viem si meniť melódiu trúbenia a aj pridať ďalšie melódie 

Popis
Nosnosť 130kg
Stúpavosť 12°
Max. Rýchlosť 6km/h
Betéria 524Wh
Teplotý rozsah -15°C~50°C
Dobíjanie 3-5h
Motor 200Wx2=400W
Váha 29,5 kg
Kolesá predné 8 inch = 20,3 cm
Kolesá zadné 12,5 inch = 31,8 cm
Dojazd 15-25 km  

 

Každý mesiac doplácam na lieky, kupujem si mastičky, dokupujem si obväzy, vitamíny, z Českej republiky si kupujem kvapky ktoré sú dosť drahé ale veľmi mi pomáhajú, doplácam na špeciálne očné kvapky keďže mám poškodené oči, potom si musím kupovať aj ďalšie očné kvapky keďže mám veľmi suché oči a bez nich nemôžem byť, sprej do nosa nakoľko mi vždy opuchne sliznica v nose a nevládzem dýchať.  Toto všetko ma vychádza 170.-€ +- . pani doktorka mi predpisuje enterálnu výživu, ale môže predpísať len dva kusy na deň, tak si ešte dokupujem na každý deň jeden kus, aby som mal tri, sú ale dosť drahé, jeden kartón 4 kusy 12-13 eur, sú to drinky Ensure Plus Advanced, mesačne ma to vychádza na 90-100 eur. 
Zišiel by sa mi statický bicykel a aj bežecký pás na posilnenie nôh a svalov, tlačiareň mám už 5-6 ročnú a bohužiaľ sa mi pokazila, takže potreboval by som aj novú tlačiareň, nakoľko musím tlačiť dokumenty k lekárom. Keďže mám otvorené rany po celom tele, tak by sa mi zišiel germicídny žiarič PROLUX G® 36WA a hlavne teraz keď je táto COVID situácia. Rád by som išiel na ozdravný pobyt do Chorvátska. Do mora ísť nemôžem, nakoľko soľ z mora by mi spôsobila väčšie poškodenie rán, ale ten vzduch robí dobre aj mojim ranám ako aj môjmu dýchaniu, a takisto mi veľmi pomáha na psychiku aj zmena prostredia keďže som vždy len doma.
Bohužiaľ nepodarí sa nám dostať do Chorvátska, nakoľko nám to financie neumožnia.

Ale pre skvalitnenie môjho života by som potreboval omnoho viacej vecí.

 

Tomu kto sa rozhodne darovať mi hoc len 1 euro, tomu zo srdca veľmi pekne ďakujem!

Je to len na Vás, či mi pomôžete, ja len verím, že sa dobrí ľudia ešte nájdu.

 

Darovať môžete pomocou PayPal, QR kódu, alebo moje číslo účtu

IBAN: SK0465000000000016474374   

BIC: POBNSKBA   

Meno príjemcu Kristian Hulala (Poštová banka)

Darovať môžete aj cez PayPal na tomto odkaze https://www.paypal.com/paypalme/KristianHulala

  pay by square